Migraine: een persoonlijk verhaal over strijd en overwinning!

Migraine: een persoonlijk verhaal over strijd & overwinning!

De bedrijfsarts zei: “het komt wel goed met jou, want je bent hoogopgeleid”. Ondertussen had ik achttien migraineaanvallen per maand, had ik al een jaar niet gewerkt, kon ik amper voor mijn kinderen zorgen, waren de kleinste taken een opgave en ondernam ik nauwelijks nog sociale activiteiten. Dat migraine een onderschatte aandoening is, een aandoening waar veel stigma op zit, maakte zelfs de bedrijfsarts met deze laatste woorden aan mij duidelijk. Het kwam namelijk niet zomaar goed met mijn migraine, ik heb moeten strijden als een leeuw voor de juiste zorg en medicatie. En het gekke is: ik ben lang niet de enige met deze ziekte. In 2021 waren er bij de huisarts in totaal ongeveer 283.800 mensen bekend met migraine, dat is 7.2% van de Nederlandse bevolking (hersenstichting.nl).

 

De misverstanden & mythes over migraine

De bedrijfsarts was niet de enige die niks begreep van mijn migraine en de impact die het heeft op mijn leven. Al snel kwam ik erachter dat er heel wat misverstanden en mythes zijn die mensen hebben als het gaat over migraine. Een opsomming van de meest voorkomende misstanden over migraine zijn:

1. Migraine is gewoon hoofdpijn: migraine is niet gewoon een hoofdpijntje. Hoewel migraine gekenmerkt wordt door ernstige hoofdpijn, omvat het vaak andere symptomen zoals: misselijkheid en braken, overgevoeligheid voor licht en geluid en soms aura. 
2. Migraine is een psychologische aandoening: migraine is een bewezen neurologische aandoening die wordt veroorzaakt door abnormale hersenactiviteit.
3. Migraine is een echte vrouwenkwaal: migraine treft ook mannen en ook kinderen hebben migraine.
4. Migraine is een excuus om te rusten of te vermijden: migraineaanvallen kunnen extreem invaliderend zijn, en bij heftige aanvallen kan een persoon met migraine niks verdragen en ligt hij of zij alleen in een donkere kamer.
5. Migraine is te genezen met een paracetamol: bij de meeste mensen met migraine helpen alleen triptanen en/of preventieve medicatie.
6. Migraine is je eigen schuld: migraine heeft een sterk genetisch component. Hebben je ouders migraine, dan is de kans groot dat jij ook migraine krijgt.

 

Wat is migraine dan wel?

Migraine is een van de meest voorkomende vormen van hoofdpijn en heeft een zeer grote impact op het leven van alledag. Migraine is een hersenaandoening waarbij extreme hoofdpijn optreedt in aanvallen. Er zijn verschillende vormen van migraine, maar de meest typische vorm van migraine wordt gekenmerkt door:

• Aanvallen van extreme hoofdpijn die zonder behandeling 4 tot 72 uur duren;
• Heftige, bonzende pijn aan (meestal) 1-zijde van het hoofd;
• De pijn wordt heftiger bij inspanning;
• De migraineaanval doorloopt een aantal fasen;
• Bijverschijnselen van migraine zijn: misselijkheid, braken, diarree en overgevoeligheid voor licht en geluid;
• Bij ongeveer 1 op de 3 mensen met migraine nemen een aura waar voorafgaand van de hoofdpijn.

 

Bij een migraineaanval ontstaat er een abnormale reactie in de ‘hoofdpijnzenuw’ en zijn verbindingen met de bloedvaten. De ‘hoofdpijnzenuw’ is de belangrijkste gevoelszenuw van ons hoofd. De zenuw komt direct uit in ons brein, waar anderen zenuwen uit ons ruggenmerg komen. Het brein is het startpunt van de migraineaanval, maar ook de plek waar alle symptomen gevoeld worden. Zonder hersenen heb je geen migraine!

 

Mijn migrainereis

Ik was vijftien toen ik mijn eerste migraineaanval kreeg. Het was in de avond en opeens kreeg ik extreme hoofdpijn aan een kant van mijn hoofd. Ik raakte in paniek en dacht dat ik een hersenbloeding had, zo intens was de pijn. De volgende dag was het over en heb ik heel lang geen migraine meer gehad.

 

In mijn studententijd kreeg ik weer vaker last van migraine. Nooit omdat ik te veel stress had door mijn studie Psychologie aan de UVT, maar altijd doordat ik op een feestje te veel alcohol op had. Stress is dus zeker niet altijd een trigger voor migraine. Migraine is veel complexer dan dat. Lange tijd dacht ik dat alcohol de oorzaak was van mijn migraine, dus toen ik zwanger raakte van mijn eerste zoon, werd ik overvallen door de hoeveelheid aan migraineaanvallen die ik toen plots ervaarde. En, even voor de duidelijkheid: ik dronk geen alcohol tijdens mijn zwangerschap!

 

De migraineaanvallen slopen erin, totdat ik drie jaar geleden veertien tot achttien aanvallen per maand had. Ik viel ziek uit op mijn werk, kon amper voor mijn kinderen zorgen, en zelfs de kleinste taken waren een opgave om uit te voeren. Mijn sociale leven stortte in, en ik raakte verstrikt in een vicieuze cirkel van pijn, verdriet, hopeloosheid en neerslachtigheid. Dit kon zo niet langer! Ik moest met mijn migraine aan de slag.

 

Ik zocht alles uit wat over migraine te vinden was, zorgde dat ik bij een goede neuroloog terecht kwam en schonk aandacht aan mijn mentale welzijn. Nu heb ik mijn leven terug en is het mijn missie om mensen met migraine te helpen in hun reis naar beterschap bij migraine.

 

Migraine en mentale gezondheid: de onzichtbare strijd

In de praktijk heb ik ervaren dat er alleen aandacht wordt geschonken aan het medisch perspectief bij migraine. Je krijgt je pilletjes mee en na een paar maanden wordt er gekeken of deze pilletjes een positief effect hebben op de migraineaanvallen. De terugkerende aanvallen hebben een negatieve impact op je leven en verminderen daarmee de levenskwaliteit. Het is gek eigenlijk, dat mentale zorg en ondersteuning niet standaard worden opgenomen in de migrainezorg.

 

De impact van migraine op je mentale gezondheid is heel groot. Thema’s als: rouw en verlies, omgaan met stigma en vooroordelen, angst, stress & depressiviteit zijn thema’s die voor iedere migrainepatiënt heel bekend zijn. Als je migraine hebt, is de kans op een zware depressie twee keer hoger dan bij mensen zonder migraine. Ook is de kans drie tot vijfmaal hoger dat een persoon met migraine een angststoornis ontwikkelt. Bij chronische migraine is de kans zelfs nog groter. (Care4migaine, 2023). Migraine is heftig, en daarom is het zo belangrijk dat je goed voor je zelf leert zorgen.

 

Een holistische visie op migraine

Ik ben van mening dat een behandeling, of dit nu een medische behandeling is of een behandeling in het alternatieve circuit de eerste stap is in de reis naar beterschap. In de migrainezorg van nu blijft het vaak bij deze stap, terwijl er nog veel meer winst te behalen valt in de zorg voor mensen met deze ziekte.

 

Wat mij heeft geholpen is aandacht schenken aan mijn mentale welzijn. Voor mij persoonlijk werkte praten met een psycholoog niet zo goed. Wat me wel heeft geholpen is lichaamsgerichte therapie, en met name ademwerk. Hierin staat praten namelijk niet centraal, maar voelen. Het voelde als thuiskomen bij mezelf. Tijdens de ademsessies kon ik veel negatieve emoties, angst, frustratie en gevoelens van boosheid door migraine loslaten. Ik voelde me daardoor meer verbonden met mezelf, en daarna weer veel meer gegrond.

 

Tevens heeft het me geholpen om doelen te stellen. Wat wil ik bereiken? Wat heb ik daarvoor nodig? Wie kan me daarmee helpen? Zo besloot ik bijvoorbeeld van neuroloog te wisselen, omdat ik het proces te langzaam vond gaan. Ik heb gemerkt hoe belangrijk het is om zelf regie te houden over je proces en de regie bijvoorbeeld niet in handen van de neuroloog te laten. Het gaat over jouw gezondheid. In de praktijk zie ik heel vaak dat mensen met migraine gewoon doen wat de neuroloog zegt. En heel veel neurologen zijn geen hoofdpijn- of migraine-expert. Door zelf de regie in handen te houden, word je in je eigen kracht gezet. Je bent het waard om goed voor te zorgen en zelf de touwtjes in handen te hebben!

 

Daarnaast heeft het mij erg geholpen om te focussen op alles wat nog WEL kan, in plaats van wat NIET meer kan. Dit is een proces geweest, dit heb ik moeten leren. Het opnieuw ontdekken wat zingeving is en wat zingeving voor mij betekent, heeft mij geholpen om niet alleen te focussen op de pijn en alles wat niet meer ging door mijn migraine. Deze benadering wordt ook wel positieve gezondheid genoemd. Positieve gezondheid benadrukt het belang van eigen regie en de kracht van de persoon om zijn of haar leven vorm te geven, ondanks de vreselijke migraineaanvallen.
 

Samenvattend

In mijn visie op migrainezorg zijn de volgende aspecten belangrijk voor goede en complete zorg voor mensen met migraine:

1. Behandeling
2. Mentaal welbevinden
3. Doelgerichtheid
4. Positieve gezondheid

 

Benieuwd hoe ik jou kan helpen en ondersteunen als migrainecoach?

Voeg me toe op Instagram, LinkedIn of neem een kijkje op mijn website.

 

Warme groet,

Mariken