Darmkanker & reizen, gaat dit nog samen?

Darmkanker & reizen: een persoonlijk verhaal

Kanker. Die diagnose kreeg ik in juni 2021. Mijn wereld stond even stil. Dat had ik namelijk totaal niet aan zien komen.

Moe. Ik ben moe, zo ontzettend moe. Geen vermoeidheid die met een paar nachten goed slapen over gaat. Daarnaast heb ik allerlei vage klachten: angstaanvallen, tintelingen, spierpijn, huilbuien, somberheid, snel geïrriteerd, opvliegers, nachtelijk zweten en nog van alles meer. Toch maar eens naar de huisarts. Diagnose: de overgang. Dat klinkt aannemelijk, ik ben tenslotte bijna 50.

Ik krijg hormoontherapie voorgeschreven en binnen een week zijn de meeste klachten verdwenen. Halleluja! Maar ik blijf moe. Ik kijk het nog een tijdje aan voordat ik terugga naar de huisarts. Die stuurt me door naar het ziekenhuis om bloed te laten prikken.

Zo gezegd, zo gedaan. De bloeduitslag geeft een Hb-waarde aan van 4,5. Dat is erg laag. Een gezonde Hb (Hemoglobine) voor vrouwen ligt tussen de 7,5 en 10. Bloedarmoede dus. Maar bloedarmoede komt ergens vandaan en aangezien ik geen uitwendig bloedverlies heb, moet het inwendig zitten. In veel van de gevallen zit het probleem dan in de darmen. Een darmonderzoek volgt.

Het darmonderzoek is vreselijk. Ondanks het roesje doet het pijn. Gelukkig duurt het niet zo heel erg lang. Als ik bijkom moet ik naar de arts. Dat vind ik vreemd want die man tegenover mij hoeft dat niet. Dan weet ik al dat het foute boel is.

Bij de arts krijg ik het slechte nieuws te horen: er zit een flinke tumor in mijn endeldarm. Bam, dat komt binnen. Maar er is ook goed nieuws: het is te behandelen. Oké, dus ik ga nog niet dood? Hoogstwaarschijnlijk niet. Daarmee loop ik het ziekenhuis uit. Totaal van de kaart.

Echo’s en scans volgen. Goed nieuws: geen uitzaaiingen gevonden. Dat je dan blij het ziekenhuis verlaat is heel bijzonder. Je hebt tenslotte nog steeds kanker.

Er wordt een behandelplan opgesteld. Dat houdt in dat ik chemopillen moet gaan slikken en 25 keer bestraald ga worden in vijf weken tijd. Het is vandaag vrijdag en ik vraag wanneer we gaan starten. Dat zou misschien donderdag al kunnen. Ik vraag of het dan niet op de maandag erna kan. Dan kan ik nog een weekje op vakantie voordat ik start met de behandeling. Dat kan.

Het eerste wat ik doe als ik thuiskom is op zoek naar een weekje weg. Het wordt Mallorca. Niet te ver vliegen, lekker weer, genoeg te doen maar ook een plek om even bij te komen van alles. Misschien is het wel mijn laatste vakantie ooit. Daar wil ik eigenlijk niet aan denken.

De vijf behandelweken vliegen voorbij. Ik voel me goed dus we boeken in weekendje weg in eigen land. Ik wil genieten zoveel ik kan. En reizen, ver weg of dichtbij, is nou eenmaal mijn passie. En mijn werk, ik ben namelijk reisblogger.

Na een aantal maanden volgt er een operatie om de flink geslonken tumor te verwijderen. Als ik wakker word voel ik een zakje op mijn buik. Ik heb een stoma en ik baal als een stekker. Ik wist dat de kans aanwezig was maar heb zo gehoopt dat het niet zou hoeven. Dus toch.

Ik vind het afschuwelijk. Hoe moet dat nou met reizen? Ik kan zo toch niet naar Thailand of wat dan ook? Ik huil wat af de eerste weken. Ik heb pijn en lekkages. Ik kan er niet aan wennen.

Wat ik niet verwacht gebeurt na een aantal weken toch: ik heb de stoma geaccepteerd. Eigenlijk valt het reuze mee, dat gat in mijn buik. En de verzorging stelt ook niet zoveel voor. De pijn is weg en van lekkages heb ik ook geen last meer. Misschien kan ik hiermee toch nog op reis.

Dat dat kan blijkt als ik in het voorjaar naar Turkije ga. Een strandvakantie. Dat betekent ook strandkleding. Wat zal ik doen, een bikini of badpak? In een badpak zie je het stomazakje minder goed maar ik ben meer een bikinitype.

Ik besluit gewoon voor de bikini te gaan. Dan zien mensen dat zakje maar. Ik wil het niet verstoppen. Ik ben heus niet de enige met een stoma. Ik maak mooie hoesjes voor om het zakje, waaronder een oranje exemplaar voor Koningsdag.
 

Goed voorbereid ga ik op pad. Er moet nogal wat materiaal mee en op het vliegveld zou je er zomaar eens uitgepikt kunnen worden omdat een stoma(zakje) er op de scanner vreemd uitziet. Inmiddels heb ik zoveel zelfvertrouwen dat het me niet uitmaakt. Maar ik mag gewoon doorlopen.

De vakantie in Turkije is heerlijk! Ik heb geen problemen met mijn stoma. Ik kan er mee zonnen, zwemmen en zelfs van de glijbaan. Al vond ik dat wel even spannend maar het zakje bleef keurig zitten. Ook het anders gekruide eten geeft geen problemen.

Op het strand heb ik nog nooit zoveel bekijks gehad. Dat is vast niet om mijn bikini body. Je ziet dat er over je gepraat wordt maar dat doet me niks. Ik ben er altijd heel open over geweest en iedereen mag mij er alles over vragen. Ik hou niet van taboes.

Een half jaar en een paar reisjes later blijkt inwendig alles goed te zijn genezen en kan het stoma weer opgeheven worden. Als ik toen had geweten wat ik nu weet…

De operatie is goed gegaan en nu moet mijn stoelgang weer op gang komen. Dat duurt een paar dagen en dan begint de ellende. Om de haverklap voel ik aandrang en moet ik naar de wc. Elke keer kleine beetjes. Wel 20 keer per dag. Maar nog geen zorgen, dat kan nog helemaal goed komen. Dat komt het dus niet.

Na een jaar zit ik nog steeds 20 tot 30 keer per dag op de wc. Elke keer voor een klein beetje ontlasting. Het komt vaak voor dat ik alweer moet voordat ik terug op de bank zit. Ik word er gek van. Dit kost ontzettend veel energie en tijd. En het doet zeer.

Reizen kan ik zo niet zoals ik gewend ben. Ik moet altijd een wc binnen handbereik hebben. Nou kan ik ervoor kiezen om niet te gaan maar ik ben meer van het denken in mogelijkheden dan in beperkingen.

Ik hou van stedentrips en in een stad kun je altijd wel binnen een half uur een wc vinden. Maar ik wil ook wel weer eens wat langer weg. We besluiten te gaan cruisen. Dan hoef ik zelf niet te reizen maar ben ik wel elke dag ergens anders. En die wc reist gewoon met mij mee.

Ik kies een cruise op de Middellandse Zee die zes steden aandoet. Gaat het een dag niet goed, ik heb ook goede dagen, dan blijf ik gewoon aan boord en heb ik toch vakantie. Het blijkt een schot in de roos. Over het algemeen gaat het vrij goed. Ik heb het geluk dat ik vooral ’s avonds heel vaak naar de wc moet en dan ben ik aan boord van het schip.

Maar ideaal is het allemaal niet. Mijn stomaverpleegkundige stelt darmspoelen voor. Dat houdt in dat je een hoeveelheid water in je darmen pompt om zo de ontlasting eruit te krijgen. Ik ben niet meteen enthousiast maar ik wil het wel proberen. Zoals het nu is is het ook niks.

Dat spoelen gaat goed. Elke dag ben ik een uurtje in de weer maar dan hoef ik ook zeker 24 uur niet te poepen. Ik heb ineens tijd over. En mijn energie komt weer terug. Waarom ben ik dit niet eerder gaan doen?

Voordat ik wist dat ik zou gaan darmspoelen had ik een kampeervakantie geboekt in Luxemburg. Met de tent. Wat nu? Gaan of toch maar annuleren? We gaan. Als het niet goed gaat met het spoelen op de camping dan zijn we zo weer thuis.

Maar het gaat goed. Elk ochtend sjouw ik met mijn spoelspullen en een bijzettafeltje naar het toiletgebouw en doe ik mijn ding om vervolgens de hele dag te kunnen gaan en staan. Ik heb mijn leven weer terug.

Ik zal de rest van mijn leven mijn darmen moeten blijven spoelen. Dat is niet fijn, en daar baal ik regelmatig van, maar ik kan alles weer. Al moet ik er altijd rekening mee houden. Als ik op excursie ga moet ik een uur eerder opstaan om eerst te spoelen. Als ik met de nachttrein reis hoe moet dat dan? Hoe zit het als ik voor mijn werk weg moet en aan een programma gebonden ben? Maar ik vind elke keer weer een oplossing.

Ik laat me niet belemmeren door deze ‘beperking’. Want ook met een beperking kun je reizen. Misschien op een iets andere manier dan ik altijd gewend ben, maar er kan nog steeds heel veel. Als ik maar een wc heb en warm water.